Pour cet ultime épisode de notre série consacrée à l’accès aux données de santé, abordons la possibilité de créer un open data en santé.
Nous avons pu recueillir quelques informations précieuses sur ce sujet auprès de Mylène Girard, cheffe de la mission accès aux données de santé à la DREES.
Des travaux engagés sur l’open data en santé
La DREES s’est engagée dans la réalisation de travaux pour créer des jeux de données de santé entièrement anonymes à partir d’informations issues du PMSI (programme de médicalisation des systèmes d’information). Ces données sont uniquement liées à l’activité hospitalière à travers la France. Toutes les données du SNDS (système national des données de santé) ne sont donc pas visées.
Ces travaux sont effectués sous l’oeil avisé de la CNIL car la procédure d’anonymisation des données doit être clairement définie et dénuée de toute faille.
Un rapport relatif à l’identification des données dites, à risque faible, sera d’ailleurs diffusé en septembre.
Mais rien n’est encore certain concernant la mise en place de l’open data en santé à partir du PMSI. Tout dépendra de la réussite des travaux visant à créer des jeux de données anonymes et présentant un risque faible, voire nul.
Le SNDS n’est-il pas un open data en santé ?
Il faut savoir qu’un open data n’existe que si des données remplissent deux conditions : elles doivent être mises à disposition librement, leur accès doit être gratuit.
Le SNDS n’est donc pas un open data : la sécurisation de l’accès aux données de santé, en raison de leur caractère sensible dès lors que ce sont des données personnelles, empêche une mise à disposition directe sous forme brute.
En revanche, le travail de la DREES consiste à mettre au point un traitement des données en amont afin qu’elles soient mises à disposition librement.
Il faut donc bien avoir à l’esprit que la création des jeux de données mis en open data n’est pas la priorité de la rentrée 2017 : le gros chantier est en effet la définition et la mise en oeuvre des procédures simplifiées d’accès aux données du SNDS.
