La nouvelle plateforme d’échange et de mise à disposition des données de santé, Health Data Hub, est en plein lancement avec la publication du premier rapport dédié à sa construction. Le document rendu public cette semaine est une synthèse des travaux menés et fait un état des lieux de ce à quoi pourrait ressembler cette plateforme.
A la lecture du calendrier prévisionnel reproduit ci-dessus, on comprend que ce chantier n’en est qu’à ses prémices et que la première phase a bien commencé et doit se terminer à la fin de l’année 2018. Tous les acteurs qui veulent en être ont tout intérêt à se manifester. Au vu des propositions faites dans le rapport, on voit que les auteurs semblent déjà orientés sur des pistes de développement concrètes qu’il est important de connaître.
A quoi servirait le Health Data Hub ?
La nouvelle plateforme de partage de données de santé aurait à jouer le rôle de tiers de confiance entre tous les acteurs qui produisent des données de santé (peu importe qu’ils soient publics ou privés), ceux qui souhaitent valoriser les données et les traiter, et les citoyens.
Pour que cela fonctionne sans avoir l’air d’une énième usine à gaz, la mission Health Data Hub propose une transparence totale sur les principes de gouvernance des données et les principes régissant la collaboration entre tous les participants.
Le rapport fait aussi reposer l’offre de service du Health Data Hub autour de 4 axes : l’accès aux données de santé, le soutien à la collecte et à la consolidation des données, accompagner la valorisation des données de santé, soutenir l’écosystème créé et faire perdurer le lien avec les citoyens. L’un des objectifs fixés est d’ailleurs de sélectionner des projets de bout en bout pour faciliter leur aboutissement : cela s’opérerait par des appels à manifestement d’intérêt (AMI) réguliers.
Toutefois les modalités d’accès aux données de santé ne devraient guère changer par rapport à ce qui existe actuellement pour l’accès au SNDS : plusieurs mois seront toujours nécessaires avant d’obtenir une réponse positive à une sollicitation.
La plateforme regrouperait plusieurs plateformes locales qui pourraient avoir une spécialité d’activité : le rapport parle par exemple d’un hub dédié à la recherche sur les données de biologie et de santé.
Les ambitions affichées sont importantes, notamment en ce qui concerne la technologie nécessaire à la sécurisation du dispositif mais aussi le travail juridique qui doit permettre de sécuriser l’ensemble.
Le réseau Health Data Hub serait gouverné par 6 comités
Pas moins de 6 comités sont imaginés pour s’assurer que le Hub central et les Hubs locaux sont gouvernés selon les mêmes directives. Ainsi, la gouvernance stratégique prévue serait composée d’un conseil stratégique, d’un comité scientifique et d’un comité d’administration.
De son côté, la gouvernance opérationnelle s’organiserait autour d’un comité “donnée”, un comité “technologies” et un comité “projets”.
Tous ces comités se réuniraient plusieurs fois dans l’année afin de traiter les questions relevant de leur compétence. Cette gouvernance qui est tout de même très éclatée, devra permettre d’assurer le bon fonctionnement de la plateforme dans le respect des normes de sécurité technologiques et juridiques. Des exemples de circuit de la donnée dans le Health Data Hub sont d’ailleurs proposés, comme c’est le cas dans le schéma ci-après :
Quel serait le modèle juridique et économique ?
Les pistes sont encore diverses pour trouver le modèle juridique de la structure qui portera le Health Data Hub. La mission qui publie son rapport souligne qu’il faut rapidement que le Hub soit doté de la personnalité morale : cette structure aura à la fois des missions de service public administratif et des missions industrielles et commerciales.
Le rapport retient deux options pour la formule juridique à retenir : celle de l’établissement public qui serait rigide car la définition de ses missions, ressources et règles de gestion devrait venir de la loi directement. L’autre solution serait de créer un groupement d’intérêt public qui a l’avantage de permettre de doter le Hub d’un capital social. Cette solution est celle qui semble la plus probable pour les auteurs du rapport.
Le document met l’accent sur la séparation stricte qui devra exister entre les activités marchandes et non marchandes du Hub. Cette problématique doit être prise en considération.
Enfin, le modèle économique repose principalement sur des fonds publics sans que l’on sache exactement si des prestations seront payantes et qui seront les payeurs. Le rapport propose d’ailleurs une estimation des coûts de mise en place du Health Data Hub qui atteindrait 123,1 millions d’euros entre 2018 et 2022. Le tableau reproduit ci-après projette les dépenses envisagées par poste de coûts : ce sont les dotations aux producteurs de données, souvent publics, et les fonds alloués à l’accompagnement des projets qui devraient être les plus coûteux.
