Dans le cadre de la mission « Health Data Hub », ou plateforme d’exploitation commune des données de santé, le premier rapport a été publié. Ce document présente la structure des missions de développement de ces prochaines années qui devraient permettre, à terme, d’élargir le SNDS (système national des données de santé). La lecture de la feuille de route est intéressante.
On lira avec attention le tableau técapitulatif des attentes des différents acteurs qui produisent et utilisent des données de santé dans leur activité. Ce tableau synthétise les attentes exprimées lors des 114 auditions pilotées par Dominique Polton (présidente de l’institut national des données de santé, INDS), Marc Cuggia (professeur d’informatique médicale et praticien hospitalier au CHU de Rennes) et Gilles Wainrib (président fondateur de la start-up Owkin). Parmi ces attentes, on lit les mêmes que celles qui ont présidé à la création du SNDS comme la meilleure connaissance des données de santé et la simplification des modalités de récupération de ces données, ou le développement du partage des données de santé produites et récoltées par les différents acteurs. Un autre point nous intrigue, celui du coût de la mise en oeuvre d’une plateforme d’exploitation des données de santé.
La question du coût de l’accès aux données de santé une fois de plus posée
Dans le tableau synthétique des attentes des différents acteurs, on notera que la question de la rétribution des producteurs pour la constitution et la mise en qualité des bases est posée par les « offreurs de soins », les acteurs de « l’écosystème de la recherche » et les « agences et autorités sanitaires ».
Ceux-ci expriment donc le besoin de recevoir une compensation financière pour le travail effectué destiné à mettre en place la plateforme d’exploitation commune des données de santé. Souvenons-nous que la question du coût de l’accès aux données de santé s’est déjà posée lors de la mise en place du SNDS : à l’heure actuelle, aucune décision ferme sur le sujet n’a été prise.
Les producteurs de données de santé qui prendront part à la mise en place du « Health Data Hub » s’inquiètent donc du temps qu’ils passeront à proposer une structure claire et facilement accessible sans forcément être rémunérés derrière. Par opposition, cela signifierait que les laboratoires pharmaceutiques, les start-ups, les assurances mais aussi les citoyens français, pourraient avoir à payer l’accès aux données de santé proposée dans cette plateforme. Tout cela n’est pas encore très clair dans le rapport.
Les auteurs du rapport ont le raisonnement suivant : sans rétribution des efforts des producteurs de données, ceux-ci rechigneront à progresser dans lla production et la collecte de données saines et facilement réutilisables. La mise en place du « Health Data Hub » semble se diriger vers la création d’un budget propre destiné à financer les initiatives de collectes et de consolidation des données. Le document parle également de « rétribuer les efforts de mise en qualité à travers le modèle économique du Hub » sans que l’on sache vraiment en quoi cela consiste. On notera également, page 54 du rapport, que les auteurs estiment que « le Hub doit bénéficier […] d’un soutien public pérenne » et qu’il « devrait jouer un rôle actif dans le soutien aux jeunes entreprises innovantes et doit donc être en mesure d’assumer une part du risque que ces projets comportent ». Cette déclaration d’intention est intéressante à retenir pour toutes les jeunes entreprises qui font de la recherche.
Au-delà de la question du coût, le rapport expose les missions du Hub qui accompagnera les producteurs de données mais aussi les personnes désirant accéder aux données disponibles. Une pluralité de Hub locaux existeront sur le territoire français et un comité éthique et scientifique centralisé sera l’autorité compétente pour arbitrer les demandes reçues.
L’année 2019 devrait donner lieu au lancement de la première version des services de cette nouvelle plateforme en vue d’une mise en place des Hub locaux en 2021.
