Données de santé : un usage encore trop restrictif

Un arrêté modifiant les modalités de mise en oeuvre du système national d’information interrégimes de l’assurance maladie, ou SNIIRAM, vient de paraître. Ce système regroupe toutes les informations transmises par les organismes gérant un régime de base d’assurance maladie, ainsi que toutes les informations relatives à l’activité hospitalière transmises par l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation, ou ATIH. Il vient modifier l’arrêté initial du 19 juillet 2013. 

 

Des études expérimentales en santé potentiellement plus étendues

L’arrêté du 6 octobre 2016 prolonge la durée pendant laquelle les médecins de l’Institut de veille sanitaire (InVS) et les personnels habilités placés sous leur responsabilité, nommément désignés par le directeur, peuvent mettre en oeuvre à titre expérimental plus d’une des quatre variables définies comme sensibles (code commune, date des soins, mois et année de naissance, date de décès) simultanément avec d’autres données. 

La durée de l’autorisation passe de 3 ans à 6 ans. Les études expérimentales réalisées dans ce cadre doivent justifier que ces variables sont strictement nécessaires à l’accomplissement des missions de surveillance et d’alerte sanitaires. 

 

La DREES et l’ATIH destinataires de nouvelles données de santé

Avec des années de retard, il est enfin prévu que certains agents, nommément désignés par leur directeur, de la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) reçoivent les informations contenues dans le SNIIRAM. 

Cependant, l’arrêté fixe une exception : les agents de la DREES ne recevront pas les données d’identification des professionnels de santé autres que le code de leur commune d’exercice. 

Il en va de même du côté de l’ATIH dont les agents habilités nommément désignés par leur directeur auront accès aux données du SNIIRAM dès lors qu’elles sont strictement nécessaires à l’accomplissement des missions de l’organisme et à l’exclusion de toute donnée d’identification des professionnels de santé. Dès lors la notion d’accès aux données est directement réduite au regard de ces deux critères très restrictifs. Cependant, il s’agit là d’une évolution dans le bon sens pour l’ATIH qui n’avait, jusqu’alors, accès qu’à des données sous forme de statistiques agrégées. 

 

La recherche à but lucratif peut-elle accéder aux données de santé ?

L’arrêté du 19 juillet 2013 définissant la mise en oeuvre du SNIIRAM prévoyait initialement que “aucun organisme de recherche, université, école ou autre structure d’enseignement lié à la recherche poursuivant un but lucratif ne peut accéder aux informations” du SNIIRAM. 

Cette notion disparaît avec l’arrêté du 6 octobre 2016. Désormais “le traitement des informations [issues du SNIIRAM] demandé par tout autre organisme de recherche, des universités, écoles ou autres structures d’enseignement liés à la recherche que ceux mentionnés au paragraphe précédent est soumis à l’approbation du bureau de l’Institut des données de santé. La CNIL, conformément aux dispositions du chapitre IX de la loi du 6 janvier 1978 susvisée, autorise ces traitements”. 

L’accès aux données du SNIIRAM reste donc très cloisonné, même pour les administrations publiques. Si le caractère lucratif d’un organisme de recherche n’est plus un rempart à la demande de traitement de données de santé, rien ne permet de savoir si de tels traitements seront autorisés en pratique. 

La France est finalement encore très loin d’un open data en santé même si ce genre de petit pas va dans cette direction. 

Ajouter aux articles favoris
Please login to bookmark Close
0 Shares:
Vous pourriez aussi aimer

C2S : les règles de non-activité et de ressources sont révisées

Un décret du 28 juin 2025, publié au Journal officiel du 29 juin, vient préciser les modalités d’application de l’article L. 861-2 du code de la sécurité sociale concernant l’accès à la complémentaire santé solidaire (C2S). Le texte modifie plusieurs articles du code de la sécurité sociale (CSS). Le décret introduit un nouvel article...

CNSA : les règles de composition et de fonctionnement du conseil sont modifiées

Un décret du 28 juin 2025, publié au Journal officiel du 29 juin, modifie plusieurs articles du code de la sécurité sociale (CSS) afin d’ajuster la composition et le fonctionnement du conseil de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Le texte vise à synchroniser les mandats, harmoniser les règles de délibération et prévenir les conflits d’intérêts, dans la perspective du renouvellement partiel du conseil prévu au 1er février 2026. Le décret...

Dotation 2025 des CESP : plus de 39  M€ alloués par l’assurance maladie

Deux arrêtés publiés au Journal officiel du 29 juin 2025 précisent les dotations des régimes obligatoires d’assurance maladie consacrées aux contrats d’engagement de service public (CESP) pour l’année 2025. Un premier arrêté daté du 26 juin 2025 fixe la dotation versée au Centre national de gestion (CNG). Ainsi, la part de dotation destinée spécifiquement au financement des CESP s’élève à 29 404 800 euros pour l’année 2025. ...

Un nouveau représentant des départements entre au conseil de la CNSA

Un arrêté publié au Journal officiel du 28 juin, modifie la composition du conseil de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Maël de Calan est nommé membre titulaire du conseil au titre des représentants des conseils départementaux. Il a été désigné par l’Association des départements de France (ADF). Il remplace à ce poste Stéphane Haussoulier. ...

Le nouveau modèle papier de l’arrêt de travail est maintenant obligatoire

Pour lutter contre les arrêts de travail frauduleux un décret généralise l'obligation d'utiliser le nouveau formulaire papier lorsque l'arrêt n'est pas déclaré en ligne. Le décret paru au Journal officiel du 29 juin 2025 précise que l'assuré placé en arrêt de travail (ou dont l'arrêt est prolongé) qui veut envoyer son justificatif au format papier doit désormais transmettre la version originale signée d'un formulaire spécifique. Ce nouveau formulaire est...