Un nouvel accès permanent aux données de santé contenues dans le système national des données de santé (SNDS) vient d’être créé. La direction générale du Trésor peut désormais accéder directement aux données de santé à caractère personnel du SNDS sans passer par une procédure d’autorisation préalable.
Rappelons que le SNDS rassemble toutes les données de santé de soins de ville, d’hospitalisation, ainsi que les données relatives aux causes de décès. Le système est encore en cours d’enrichissement et devrait intégrer, dans le courant de l’année 2019, les données des maisons départementales des personnes handicapées ainsi qu’un échantillon de données de remboursement, par bénéficiaire, issu des complémentaires santé.
L’accès permanent à ces données est réservé à une liste limitée de services publics. Cette liste est variée et va des agences régionales de santé aux union régionales de professionnels de santé en passant par la multitude d’agences nationales, d’instituts et d’observatoires. La direction générale du Trésor devient donc, grâce à la publication d’un décret, un acteur privilégié de l’accès aux données de santé mais le périmètre des données accessibles reste encadré.
A quelles données personnelles de santé peut accéder la direction générale du Trésor ?
Avoir un accès permanent aux données de santé du SNDS ne signifie pas que toutes les données sont disponibles sans aucune limitation. Chaque acteur qui bénéficie d’un tel accès se voit attribuer un champ de consultation des données. Tous les périmètres sont ainsi regroupés à l’article R. 1461-14 du code de la santé publique.
La direction générale du Trésor n’échappe pas à ce principe et son périmètre d’accès permanent est strictement défini par le décret. Ainsi, toutes les données individuelles du SNDS lui sont accessibles. Cependant, aucun croisement entre les identifiants potentiels n’est autorisé, c’est uniquement un traitement au cas par cas qui est possible.
Dans le même temps les échantillons généralistes de données personnelles de santé sont en libre accès. Mais encore une fois, une limite est fixée : seuls deux identifiants potentiels peuvent être utilisés à la fois.
Enfin, un accès permanent total est ouvert à la direction générale du Trésor s’agissant des données semi-agrégées individualisées pour les professionnels ou établissements de santé, des données agrégées pour les bénéficiaires, et des données agrégées présentant un risque seulement résiduel de réidentification.
On constate que l’accès permanent aux données personnelles de santé du SNDS est très ouvert malgré les limites fixées par décret. Il est légitime de se demander quelle est la véritable utilité, pour la direction générale du Trésor, de traiter de telles données : il serait donc très intéressant que chaque service public disposant de l’un de ces accès permanents explique, concrètement et de façon transparente, à quoi lui servent véritablement les données personnelles de santé traitées.
