Depuis le 28 août 2017 les données de santé du système national des données de santé (SNDS) peuvent être accessibles sur demande. Avec sa mise en ligne retardée (il était prévu que tout soit accessible au 1er avril 2017), le site permettant de déposer un dossier de demande de données de santé est encore en phase de montée en puissance, mais ce qu’il faut savoir c’est qu’il ne contient pour l’instant que trois des cinq bases de données de santé envisagées.
Deux bases de données de santé encore inaccessibles
Le SNDS actuellement accessible contient trois bases de données de santé.
Celle, plus volumineuse, du SNIIRAM (système national d’information inter régimes de l’Assurance maladie) qui contient toutes les données de soins de villes et qui est gérée par la CNAMTS.
Viennent ensuite les données de soins hospitaliers et des autres établissements de soins issues de la base PMSI (programme de médicalisation des systèmes d’information) gérée par l’ATIH (agence technique de l’information sur l’hospitalisation).
Puis sont aussi accessibles les données relatives aux causes de décès depuis la base BCMD (base de données sur les causes médicales de décès) gérée par l’Inserm et plus précisément par son laboratoire interne, le CépiDC (centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès).
Ces trois bases déjà rassemblées dans le SNDS représentent plus de 450 TO de données. Mais comme le signalait Mylène Girard, qui est cheffe de la mission accès aux données de santé à la DREES, à l’occasion du colloque « santé et protection des données » organisé par le Conseil d’Etat le 1er décembre 2017, les deux bases de données manquantes que sont les données des maisons départementales des personnes handicapées ainsi qu’un échantillon représentatif des données de remboursement par bénéficiaires transmis par les organismes de complémentaire santé.
Ces deux bases supplémentaires ne seront pas intégrées avant l’année 2019. La principale raison qui explique cette situation est qu’un travail doit être réalisé pour construire le mécanisme qui permettra de fabriquer les données de manière à ce qu’elles ne soient pas réidentifiantes afin d’être mises à disposition dans le SNDS. Il faudra donc attendre encore au moins une bonne année pour que le SNDS soit complet.
A ce contretemps vient s’opposer une information plutôt positive : les délais nécessaires à l’autorisation d’accès aux données de santé semblent être raccourcis et tenus.
Des délais raccourcis pour accéder aux données de santé
D’après Dominique Polton, présidente de l’Institut national des données de santé (INDS) qui sert de porte d’entrée à la procédure d’autorisation d’accès, entre les premiers dépôts de dossiers, fin août, et la fin du mois de novembre, les statistiques de fonctionnement du SNDS sont plutôt bonnes. Sur les 120 dossiers déposés, 40 concernaient exclusivement des données contenues dans le SNDS : 1/3 de ces dossiers provenaient d’un organisme de droit privé.
Il semblerait que la CNIL ait délivré ses premières autorisations dans le courant du mois de novembre sur les premiers dossiers déposés : le délai écoulé entre un dépôt et la décision finale serait donc de deux mois et demi.
Si ce constat est une bonne nouvelle, il ne faut pas oublier que le nombre de dossiers à traiter est encore faible par rapport à ce qui pourra être attendu dans les mois à venir. Le SNDS est encore en train de monter en puissance et c’est justement au moment critique de l’accroissement d’activité que l’efficacité du nouveau système pourra être éprouvé. Si les délais d’autorisation (ou de refus) d’accès aux données de santé continuent à être maintenus sous les trois mois avec un nombre bien plus important de dossiers, alors nous pourrons affirmer que ce système fonctionne vraiment.
