Le CCNE (Comité consultatif national d’éthique) vient de publier un avis très intéressant sur le big data en santé. L’avis a tout de même été rendu 2 ans après la saisine du Comité par la ministre de la Santé en janvier 2017.
L’avis contient une série de 12 recommandations importantes à connaître car elles pourraient guider la politique future en matière de big data en santé. Elles sont articulées en 3 thèmes.
Aider les citoyens à être autonomes dans l’usage du big data en santé
Recommandation 1 : Sensibiliser les citoyens afin qu’ils aient toutes les informations utiles pour comprendre les tenants et aboutissant de l’usage des données personnelles. Pour le CCNE, cela doit permettre aux citoyens de « faire un usage responsable de leurs données personnelles ».
Recommandation 2 : Mettre en place une évaluation régulière d’effectivité des dispositions juridiques censées protéger les données personnelles.
Recommandation 3 : Réfléchir à la notion même du consentement, incluant son objet, son recueil, l’équilibre entre les usages des données et les droits des personnes.
Recommandation 4 : Dans le cadre du big data en santé mis en place dans le parcours de soins, veiller à ce qu’une autorité indépendante contrôle les acteurs dans la mise en oeuvre des traitements.
Recommandation 5 : Assurer la formation des professionnels de santé et des chercheurs sur le sujet du big data en santé et des questions éthiques qui en découlent.
Recommandation 6 : Evaluer les sites et applications en santé qui prélèvent les données de santé de leurs utilisateurs pour leur délivrer des conseils d’hygiène et/ou de bien-être.
Recommandation 7 : Faire en sorte que le big data en santé libère du temps au professionnel de santé pour qu’il dialogue directement plus longtemps avec son patient.
Concilier big data en santé et liberté individuelle
Recommandation 8 : Eviter de tomber dans l’individualisation du risque qui porterait « atteinte à la mutualisation dans les mécanismes de financement de la santé ».
Recommandation 9 : Ne pas pénaliser les citoyens qui n’ont pas accès aux nouvelles technologies.
Partager les connaissances issues du big data en santé
Recommandation 10 : Développer des plateformes nationales interconnectées entre pays pour partager les données de santé dans le respect des droits des individus.
Recommandation 11 : Assurer la bonne information des individus sur la manière dont le traitement de leurs données est contrôlé.
Recommandation 12 : Créer des protocoles permettant un accès facile des chercheurs aux données de santé collectées sur des plateformes dont la gouvernance est contrôlée.
Les 12 recommandations faites par le CCNE sont plutôt attendues mais si nous devions en retenir une ce serait la 8e. En effet cette prise de position du comité contre l’individualisation du risque montre l’attachement du Comité au système actuel de protection sociale qui repose sur la solidarité nationale. L’avis cible particulièrement l’individualisation des risques liés aux maladies mineures ou chroniques. Le Comité craint que cela ne conduise à une discrimination tarifaire entre assurés et cite directement les complémentaires santé qui sont, pour certaines, tiraillées entre la logique économique et la solidarité. Selon le CCNE, seule l’action politique peut arbitrer cette situation. Reste à voir ce qu’en pensent les organismes d’assurance santé.
